Traduzione dell'articolo "Как Варя была звездой, или зачем нужны коляски", tratto dal sito http://miloserdie.ru/, relativo al seminario svolto da Fumagalli durante la fiera 20th International Exhibition for Health Care, Medical Engineering and Pharmaceuticals, Mosca, 6-10 dicembre.

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Vi abbiamo già raccontato precedentemente di questa meravigliosa famiglia: Masha, Kiril e Varechka. Recentemente nella loro vita è accaduto un avvenimento importante: d’accordo con i genitori, Varya ha partecipato alla presentazione di un passeggino speciale durante la fiera "Health Care", presso l’Expocentre. Questa presentazione ha attirato l’interesse di molti spettatori, dagli specialisti e riabilitatori ai genitori di bambini che soffrono di PCI.

Non un lusso ma un diritto alla vita.

Molti ancora non riescono ad immaginare quanto la vita di un bambino condannato all'immobilità possa cambiare grazie alla tecnologia moderna.

Varya è stata molto brava: non ha pianto, non ha fatto i capricci, aiutando così lo specialista italiano Martino Avellis, che ha dimostrato tutte le capacità del passeggino moderno.
In effetti, queste unità posturali svolgono la funzione di un supporto toracale flessibile per i movimenti:  sostengono il tronco e la testa, e se necessario le mani e i piedi. Con questo sistema non c’è più la necessità di lasciare il bambino sempre a letto o tra le braccia dei genitori. Il bambino così vive nuove esperienze e può interagire con altri bambini ed adulti. E per i genitori questo è anche un sollievo perché il loro bambino non dipende completamente come prima da loro: anche se il bambino non controlla il suo corpo, con questo sistema di postura può stare accanto alla mamma ed osservare cosa si svolge intorno a lui, guardando la mamma o i suoi fratelli.



Il passeggino può essere completato con un tavolino sul quale il bimbo può giocare, disegnare, o semplicemente appoggiarci le mani. Quando Martino ha messo il tavolino d’avanti a Varya, la sua gioia non aveva  limiti!

Durante l’incontro ci hanno presentato il lavoro su un'altra bambina, Marie-Helene. Lei non può respirare da sola, ma solo tramite ventilatore. Marie-Helene è stata condannata a passare tutta la vita in terapia intensiva e non vedere niente, tranne il soffitto bianco del ospedale. La madre convinse i medici a mettere sul soffitto delle stelle, la luna e alcuni uccellini: questo era l’unico modo per la madre di interagire concretamente per “diversificare” la vita di sua figlia.
Dopo aver personalizzato un Mitico e averlo fornito a Marie-Helene, i dottori hanno inventato un meccanismo speciale per mettere sotto al sedile del passeggino il ventilatore compatto. Ora, Marie-Helene vive a casa con la madre e il fratello, può fare delle passeggiate e interagire con il mondo esterno.



Mentre tutti stavano guardando la presentazione, Masha ha deciso che Varya aveva bisogno di riposo ed è uscita con lei nel corridoio per fare un po’ di ginnastica.
Il vantaggio principale dei passeggini moderni è la loro universalità, che permette di adeguarli alla specifica struttura del corpo del bambino in modo che il carico sulle ossa del bacino e della colonna vertebrale sia distribuito correttamente e non dia luogo a particolari pressioni (perché queste possono generare lesioni da decubito). Tutti gli elementi accessori, i poggia testa, le pelotte toracali, le cinture, i poggiapiedi, sono personalizzabili. Il motto è: non è il bambino che si deve adattare al passeggino, ma è il passeggino che si adatta al bambino.
Racconta la mamma di Varya: "Prima di questo avevamo il passeggino di una marca comune – una dei più utilizzati, ma non adatto ai bambini speciali. Se non bloccavo Varya, lei poteva cadere. E quando la legavo, lei aveva la possibilità di guardare soltanto in una direzione e, naturalmente, si stancava presto iniziando a lamentarsi e protestare. Dovevo prenderla subito fra le braccia. Varya ha bisogno di vedere cose nuove, non vuole guardare in un solo punto. questo passeggino speciale è un’altra cosa, sarà un’altra vita per noi ".

Cosi, fino ad oggi nutrire Varya era sempre difficile. La bambina doveva stare sempre tra le braccia di qualche adulto.

Grazie alla sedia, Varya può essere più indipendente.

"Grazie al Governo per questo!"
Dal 2008 in Russia opera il decreto del Governo № 240 "allo scopo di fornire le persone disabili con mezzi tecnici di riabilitazione". Secondo questo decreto, lo Stato deve pagare il costo di ausili simili a Mitico. Questi costano, se non sono ovviamente cinesi, e non poco: un passeggino per bambini di questo tipo arriva a costare 50 mila rubli e oltre, quello di Varya costa circa 100 mila. Dal mese di febbraio, la situazione e cambiata: nonostante le proteste, il Governo ha cambiato l’ordinanza, cancellandola. Le persone disabili non avranno altra scelta, si potrà ottenere solo quello che sarà acquistato per loro tramite gare pubbliche. Oppure, sarà possibile ricevere un indennizzo pari al costo delle attrezzature acquistate in seguito alla gara. Ma chi può garantire che con queste gare si compreranno attrezzi che veramente servono?

Il parere di un esperto: "Sarebbe troppo disumano".
Marina Men, direttrice della società italiana di consulenza Co.Export:  “il Decreto № 240 prevede il rimborso del 100% del costo d’acquisto. E alcune persone hanno iniziato ad abusare di questa opportunità. Ad esempio, un ausilio per la riabilitazione dei sordi è un televisore con sottotitoli. Sono stati scoperti dei furbi che hanno comprato un televisore al plasma da 400 mila rubli e lo stato gli ha rimborsato il prezzo. Ci sono stati casi in cui la gente comprava i passeggini costosi, riceveva soldi per loro, e poi li rivendeva a meta prezzo. Tali abusi sono esistiti ed esisteranno nella realizzazione di qualsiasi legge. Naturalmente, lo Stato deve in qualche modo rispondere agli questi abusi. Però, invece di combatterli, lo stato ha deciso di cancellare semplicemente il decreto. Per la maggioranza dei cittadini onesti, gli ausili per la riabilitazione rappresentano l’unica soluzione per migliorare la loro vita, per renderla più vicina ad un livello “normale” di vita. Ora resta solo la speranza che il governo cambi l’atteggiamento verso le gare. Fino ad ora, le gare si svolgevano con gravi violazioni: si acquistavano le merci meno costosi e ai magazzini pubblici invece delle sedie a rotelle arrivavano soltanto rottami. Ora contro le organizzazioni che hanno spinto tali acquisti ci sono 94 casi penali. Nella legge federale sulle gare d'appalto ci saranno una serie di emendamenti: le gare possono essere svolte con competenza, i termini di riferimento possono essere formulati correttamente, la carrozzina deve soddisfare le caratteristiche tecniche. Naturalmente, sulla base di tali offerte non sarà possibile acquistare una sedia a rotelle per tre rubli. Gli ausili costeranno quanto sul mercato. In ogni caso, budget così bassi per l'acquisto delle attrezzature non esisteranno più. Sarebbe troppo disumano.

C’e ancora tempo!
Tolte le vacanze di Natale, a febbraio manca soltanto un mese, ma anche in questo periodo c’è abbastanza tempo per acquistare un buon ausilio e ottenere il rimborso del suo costo a carico del bilancio statale. Una condizione importante: nel programma riabilitativo individuale (PRI) deve essere chiaramente indicato: "Si raccomanda un passeggino che permetta le passeggiate all'aria aperta" (o viceversa per la tariffa relativa agli ausili per interno, o una combinazione di queste). Solo in questo caso non avranno diritto di rifiutarsi. Il PRI si ricevere nello stesso luogo dove si ottiene il certificato di invalidità, in un ufficio di competenza medica-sociale. Ottenere il PRI è diritto di ogni persona disabile ma non tutti lo sanno.

Post scriptum Buone notizie: la fine della presentazione Varya ha ricevuto in regalo la seduta!

I preparativi per la presentazione hanno avuto inizio circa due giorni prima. Per conoscere Varya e arrivato il specialista italiano Martino Avellis che ha studiato le caratteristiche strutturali della bambina per valutare quali opzioni era necessario installare sulla seduta e come regolarla.


Varya non parla, ma molto emotivamente percepisce il mondo intorno a lei: ogni impressione, il tatto, qualsiasi nuovo oggetto o immagine attira la sua attenzione provoca eccitazione, stupore, ansia, confusione. Ha bisogno di un continuo contatto con sua madre,suo  padre, ed tanti  oggetti...

Tutti si riposano in uno dei tanti corridoi nel labirinto di Expocentre prima della lunga gita verso casa. La giornata è stata difficile per tutta la famiglia, ma gioiosa.
A sinistra il passeggino ricevuto in dono.

 

Link all'articolo originale in lingua russa:

http://miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=41&id=14010